26 février 2008
Nouveau blog
Bonjour,
J' ai créé un nouveau blog où je posterai désormais mes créations personnelles pêle-mêle: photos, dessins, textes, etc.
Voici l' adresse de ce nouveau blog: http://sansciblelena.blogspot.com/
Mais je continue de poster ici des infos concernant l' autisme, au fur et à mesure de mes découvertes sur Internet ou ailleurs.
Amicalement,
Léna
03 octobre 2007
Réponse à Farfadet. La consciende de soi.
Bonjour,
En réponse au commentaire de Farfadet ICI, je vais écrire quelques mots au sujet de cette "fameuse" conscience de soi.
Beaucoup de gens, psychiatres inclus, sont ou ont été étonnés de ma lucidité et de la conscience aigüe de mon état.
Je ne suis pas une exception, il suffit de lire ou d' entendre d' autres témoignages de personnes Asperger ou autistes de haut niveau, de tous âges, pour se rendre compte que nous sommes tous plus ou moins (selon notre âge et nos expériences) conscients de notre différence, et des difficultés liées à notre handicap.
Nous, Aspergers (aspies) et autistes de haut niveau, avons la chance de posséder la maitrise du langage, contrairement aux autistes non verbaux, et un niveau intellectuel qui nous permet de constater, analyser, comprendre et de faire des efforts à la fois pour essayer de compenser notre handicap et d' essayer de comprendre toujours davantage comment nous fonctionnons, et aussi d' essayer de progresser. Ce qui nous permet également d' expliquer aux autres ce que nous sommes.
Ceci dit, ce n' est pas parce que je sais comment je fonctionne, ce n' est pas parce que j' ai une conscience aigüe de mon état (je n' ose pas employer le terme "conscience de soi" car, en ce qui me concerne je n' ai pas vraiment conscience de moi-même, mais ça, ce serait beaucoup trop difficile à expliquer) que je suis capable de me "réparer".
Je dis cela, parce que j' ai l' impression que lorsque les gens me disent "Avec la conscience que tu as de ta différence, comment se fait-il que tu ne fais pas l' effort de changer ?"
D' ailleurs, certaines personnes ont exprimé ouvertement cette pensée. Combien de fois ais-je entendu des gens me dire: "Mais, puisque tu sais comment tu fonctionnes, pourquoi tu ne fais pas en sorte de te débarrasser de tes problémes ?"
ou "Tu te complais dans ton état, tu te contentes de le décrire sans faire aucun effort pour le modifier. Tu ne veux pas changer, tu veux rester autiste, tu n' as aucune volonté. Quand on veut, on peut ! Alors si tu voulais, compte tenu de ton intelligence et de la conscience que tu as de ton état, tu pourrais changer, tu pourrais devenir normale !"
Ces propos, que j' entends fréquemment depuis des dizaines d' années m' exaspèrent au plus haut point. Je ne peux pas en vouloir aux personnes non concernées par l' autisme d' être si ignorantes et de me gifler moralement en tenant de tels discours, mais j' en veux aux personnes à qui j' ai fourni suffisamment d' éléments pour comprendre l' autisme en général, et la forme d' autiste dont je suis atteinte en particulier. Je peux reprocher à ces personnes-là de n' avoir fait aucun effort ni pour m' aider, ni même pour m' accepter telle que je suis, quand moi je me vidais littéralement de toute mon énergie pour m' adapter à elles, pour les satisfaire, ou simplement pour être admise dans leur monde. Je me suis littéralement épuisée à force de dépenser une énergie phénoménale, bien au-delà de mes limites, pour m' adapter au monde en général et à ces personnes en particulier, sans que jamais aucune de ces personnes qui savent si bien me critiquer, ne daigne faire un petit effort pour s' adapter à moi, ou tout au moins essayer de comprendre ce que je suis et comment je fonctionne.
Quand on me dit "Tu es consciente de ton état, tu as une intelligence extraordinaire, tu as une force mentale hors du commun, alors pourquoi tu n' utilises pas ces ressources pour sortir de l' autisme ?" ou pire "Avec l' intelligence que tu as, tu ne peux pas être autiste ! Tu n' es pas autiste !" je réponds souvent: "Est-ce que tu tiendrais le même discours à une personne handicapée physique en fauteuil roulant, ou à une personne aveugle ? Non ! Pourtant, ce que tu me dis à moi, c' est exactement comme si tu disais à un tétraplégique ou à un aveugle qu' étant donné qu' ils sont conscients de leur handicap et de leurs difficultés, ils peuvent faire des efforts pour cesser d' être tétraplégiques ou aveugles !".
Qu' une personne autiste soit extrêmement consciente de son état, de sa façon de fonctionner, de ses déficiences, de ses difficultés; cela dépasse beaucoup de personnes normales. Cela leur parait insensé.
Pourtant, parmi ces personnes, certaines sont diabétiques. Elles connaissent parfaitement leur maladie, elles savent la décrire dans les moindres détails, elles gèrent leur médication, elles se font elles-mêmes leurs injections quotidiennes d' insuline; elles peuvent vous décrire à la perfection leur maladie et les divers symptômes dont elles souffrent, ainsi que les difficultés auxquelles elles sont confrontées chaque jour. Qui aurait l' idée de leur dire: "Mais, puisque tu connais si bien ta maladie, pourquoi tu ne fais pas en sorte de cesser d' être diabétique ?"
De même, qui aurait l' idée d' exiger qu' une personne trisomique consciente de sa différence - contrairement à ce que croient beaucoup de gens, tous les trisomiques ne sont pas lourdement déficients intellectuellement - fasse des efforts pour cesser d' être trisomique ?
L' autisme est une affection mentale. C' est une pathologie classifiée comme handicap mental. La plupart des personnes normales pensent que lorsqu' on est atteint d' une affection mentale, soit on est complètement débile (incapable de réfléchir, de penser, de faire des études, etc.), soit un(e) psychopathe dangereux/se, soit un (e) névrosé(e) qui a les moyens de guérir.
Mais l' autisme n' est rien de tout cela. Nous avons des problémes neurologiques et des anomalies cérébrales irréversibles et congénitales. Notre cerveau ne fonctionne et ne fonctionnera jamais comme un cerveau non-autiste. Ce qui n' empêche pas certains d' entre nous (ceux qui sont atteints d' une forme légère d' autisme sans déficit intellectuel, c' est à dire les Asperger et les Autistes de Haut Niveau) d' avoir une intelligence normale, voire dans certains cas un Q.I. très élevé; et d' être parfaitement conscients de ce que nous sommes.
C' est une particularité qui déroute les personnes neurotypiques (neurotypique = qui a un fonctionnement neurologique normal, ou standard si vous préfèrez).
Mais, malgré notre apparence extérieure normale (d' ailleurs, cela déroute beaucoup de personnes neurotypiques de voir à quel point nous sommes ordinaires physiquement, alors que nous sommes autistes) nous avons des symptômes autistiques. Sauf que notre niveau intellectuel nous permet de camoufler ces symptômes, plus ou moins bien d' ailleurs, selon les individus.
Pour ma part, intérieurement, je suis très proche des autistes dits "profonds". J' ai tous les symptômes de l' autisme. A la seule différence que moi je peux m' exprimer par la parole et par l' écriture, et que je peux décrire mon état.
Il s' en est fallu de peu pour que je sois une autiste "profonde". A quoi je dois la chance d' être pourvue de la capacité d' organiser ma pensée, de parler et d' écrire ? Je n' en sais rien. Et je crois que même les plus grands spécialistes de l' autisme seraient incapables de répondre à cette question, tant l' autisme (ou plutôt, les différentes formes d' autisme recensées à ce jour) représente un mystère pour ces professionnels.
Toujours est-il que, lorsque je suis seule chez moi, je suis une autiste "pure et dure" pour reprendre une expression que tu as employée, Farfadet, dans ton article sur l' autisme, dans ton blog. Le reste du temps (en présence d' autres personnes) je reste une "autiste pure et dure" mais je fais illusion; je cache mes symptômes les plus spectaculaires, les plus dérangeants, les plus inadmissibles socialement, grâce à des stratégies que j' ai apprises. C' est tout ce que je peux faire: cacher la partie dérangeante de mon handicap. Je ne peux pas faire plus, je ne peux pas devenir "normale" et je ne le pourrai jamais. Et déjà, les efforts que je fais pour cacher ma différence aux yeux des autres et pour m' adapter au monde normal, nécessitent une énergie sur-humaine. Il faut être autiste "léger" pour savoir ce que je veux dire par là. Et je m' épuise littéralement au contact des personnes normales.
De plus, ces efforts, ces stratégies, ne servent qu' à cacher une partie de mon handicap. Je ne fais pas illusion longtemps, il suffit de me connaitre un peu dans la vraie vie pour se rendre compte qu' il y a quelque chose qui cloche. Sur internet, on ne voit que ma capacité de m' exprimer, et on peut éventuellement deviner un peu de ma personnalité... dans la vraie vie c'est autre chose... je suis très handicapée socialement. A tel point que même un de mes amis Asperger que je côtoie dans la vie réelle, m' a fait remarquer que les situations sociales devenaient vivte bizarres avec moi.
Par ailleurs, les stratégies de compensation, malgré le prix qu' elles me coûtent en énergie mentale et physique, n' évitent pas la souffrance (hélas !!!) ni les situations difficiles (généralement cocasses pour ceux qui en sont témoins).
Parfois, j' envie les trisomiques. Si on m' avait dit: "Voilà, ton sort est de te trainer un handicap toute ta vie. Mais tu peux choisir ton handicap, alors lequel choisis-tu ?" j' aurais choisi la trisomie.
Déjà, parce que dés que les gens voient une personne trisomique, ils savent tout de suite que c' est une personne handicapée. On ne va pas lui reprocher d' être ce qu' elle est, on en va pas avoir d' exigeances insensées à son égard.
Ensuite parce que les personnes trisomiques sont tout le contraire de moi: ce sont des personnes très sociables, gaies en général, affectueuses, qui aiment et recherchent les contacts humains, etc. Donc, ce sont des personnes plus "aimables", qui attirent la sympathie.
Et, en faisant abstraction des gens intolérants et cruels envers les "gogols" comme ils disent, on est généralement attendri par les personnes trisomiques.
Nous, les autistes, nous sommes l' opposé. Nous (ou plutôt, la pluaprt d' entre nous) n' attirons pas la sympathie parce que nous ne sommes pas sociables (pire, certains d' entre nous -c'est mon cas- finissent par devenir totalement asociaux), parce qu' à cause de notre apparence de froideur et d' indifférence nous sommes perçus comme des êtres antipathiques... pour shématiser, je dirais que les trisomiques sont tournés vers l' extèrieur -cela fait plaisir aux personnes normales - et que les autistes sont tournés vers l' intèrieur - et cela déplait aux personnes normales, car elles se sentent exclues de notre monde intèrieur, et/ou croient que nous nous en fichons des autres, ce qui est faux ! -
Conscience de soi, cadeau empoisonné ? C' est une question que je me pose souvent.
Dans les moments de déprime, cette conscience de mon état est bien lourde à porter. Dans ces moments-là, j' ai envie de baisser les bras, de cesser de faire des efforts, de redevenir comme quand j' étais enfant.
Et il ne faudrait pas grand-chose pour que je régresse de la sorte. Cela m' est arrivé une fois, et en réalité je ne voudrais pas revivre cela une seconde fois, pour rien au monde ! (Mais quand je suis déprimée, j' ai des idées totalement absurdes).
C' est lorsque j' ai fait cette horrible expérience en 1999, expérience qui aurait pu très mal se terminer (j' ai été dans le même état, ou presque, que Sabine, la soeur de Sandrine Bonnaire) et dont je ne suis pas complètement remise (m' en remettrai-je un jour ?) que j' ai compris qu' en dépit de cette formidable conscience de mon état, mon équilibre était plus que précaire et que je risquais de basculer à tout moment "de l' autre côté du miroir". Cette expérience m' a permis de comprendre que rien ne nous était jamais acquis, à nous autistes. Qu' en très peu de temps, à la faveur d' un événenement grave, je pouvais perdre toutes mes stratégies de compensation, perdre tout ce qui m' aide à vivre de façon relativement autonome, et que je risquais alors de devenir une loque humaine.
Donc, cette conscience de "soi" est extrêmement fragile.
Et pourtant, cette conscience de "soi" que nous, autistes Asperger et Autistes de Haut Niveau, possédons, pourrait être utilisée pour aider la recherche sur l' autisme. Les scientifiques, cherecheurs et autres professionnels pourraient nous mettre à contribution (la plupart d' entre nous ne demandent que ça: aider, être utiles), ne serait-ce qu' en utilisant nos témoignages, pour faire avancer les choses dans la connaissance de l' autisme et dans la recherche de moyens pour informer et former la population en général et les personnes confrontées à l' autisme en particulier (enseignants, éducateurs, médecins, thérapeutes, etc.)
Je précise que je n' ai pas mal pris ton commentaire, Farfadet. Au contraire, je te remercie de l' avoir posté.
J' ai simplement rebondi sur ton commentaire pour écrire un article sur un sujet qui me tient à coeur.
Donc, merci Farfadet :)
28 septembre 2007
Mes créations
Bonjour,
J' ai supprimé mes autres blogs.
Désormais, vous pourrez voir mes créations (photos et autres réalisations numériques, et mes textes délirants) dans mon forum Friends' house
Lien direct pour accéder aux galeries des membres: http://place2play.bbfr.net/Creations-personnelles-c5/
03 août 2007
Les pervers narcissiques
Bonjour,
Dans mon nouveau blog "Une femme différente" j' ai créé une catégorie spéciale au sujet des pervers narcissiques.
N' importe quelle personne peut devenir un jour ou l' autre victime d' un(e) pervers(e) narcissique, mais je pense que les personnes autistes sont des proies idéales pour ce type d' individus. C' est mon cas, j' en ai fait la triste expérience très tôt dans ma vie, à plusieurs reprises, et c'est encore d' actualité, hélas !!!
Si vous voulez accéder directement à la catégorie "Les pervers narcissiques" de mon blog "Une femme différente", veuillez cliquer sur le lien ci-dessous:
http://lenaspie.canalblog.com/archives/les_pervers_narcissiques/index.html
10 juillet 2007
Récurrent mais pas récurant...
Auteur: Léna_Nita
"Tu te plains tout le temps d' être toute seule, mais quand on vient te voir, tu fais la gueule !"
"Tu nous reproches de t' abandonner, mais tu ne supportes personne !"
"Si on vient te voir tu nous trouves envahissants, si on ne vient pas te voir tu nous reproches de te laisser seule !"
"Tu ne supportes pas la solitude, mais tu ne supportes pas d' être avec quelqu' un !"
"Quand tu es avec des gens tu veux être toute seule, quand tu es toute seule, tu veux être avec des gens !"
"Tu veux avoir un chéri, mais quand tu en as un tu regrettes ta solitude !"
"Tu veux vivre avec ton homme, mais tu ne le supportes pas plus de 24 heures !"
"Tu ne sais pas ce que tu veux ! Tu n' es jamais contente ! Tu veux tout et son contraire !
Tu es ingérable ! Tu es immature ! Tu es egocentrique ! Tu es irresponsable ! Tu es invivable ! Tu es méchante !"
-----------------------------------------
Conversation téléphonique:
Amoureux: -"Ah ! Je suis content ! On va se revoir enfin ! Ca fait plus d' un mois que je ne t' ai pas vue, tu me manques !"
Moi: ..............(en proie à des sentiments contradictoires: envie de le revoir, peur d' un éventuel clash pendant les retrouvailles, peur de m' ennuyer en sa compagnie, peur d' avoir envie d' être toute seule quand je serai avec lui... consciente que je ne dois pas lui dire ces choses-là, je me tais)
Amoureux: -"Tu ne dis rien ? On va se revoir, tu es contente ?"
Moi: -"Heu.... "(je cherche quelque chose à dire, quelque chose qui le rassurera et qui évitera une dispute, je ne trouve rien et ça m' énerve)
Amoureux: -"Tu n' es pas contente ?"
Moi: (Mon silence va le stresser, il faut que je dise quelque chose, vite !)
-"Je ne peux pas répondre à ce genre de question...." (c'est tout ce que j' ai trouvé à dire, je suis embarrassée parce que je réalise au fur et à mesure que les mots sortent de ma bouche, que cette phrase va entrainer une nouvelle dispute.)
Amoureux: -"Tu ne peux pas répondre à ce genre de question ???"
Moi: -"Non" (je suis au bord de la crise)
Amoureux: -"Mais enfin ! Si tu m' aimes, tu dois être contente de me voir !"
Moi: "AAAAAAAAARRRRRRRRRRRRRRR !!!!! " (Malgré moi je pousse un cri sauvage. La crise est arrivée).
Je lui raccroche au nez. Geste grossier, mais totalement irréfléchi. C' est comme si le combiné m' avait subitement brûlé la main.
J' étouffe, je crie, je pleure.
Je me mets à déambuler dans l' appartement en pleurant, la tête résonnant de sa dernière phrase. Les mots qu' il a prononcés tournent en boucle dans mon cerveau, c'est le manège infernal des mots. Je suis énervée ! Ca veut dire quoi "Si tu m' aimes tu dois être contente de me voir" ? Je devrais être contente ! Est-ce que je suis contente ? Je n' en sais rien ! Je ne sais pas si je suis contente ou pas... je ne suis pas normale, c'est pas un scoop, mais j' en ai marre ! J' en ai de plus en plus marre !!! Je ne sais même pas si je suis contente ou pas de revoir l' homme que j' aime. Mais peut-être que je ne l' aime pas, finalement. Il a raison, si je l' aimais, je serais contente de le voir.
Je ne comprends rien aux sentiments ! Je ne sais même pas si j' aime ou si je n' aime pas mon homme !
Mes pas d' automate me ménent à la cuisine, je me dirige vers la fenêtre. Je résiste à la tentation de me flanquer la tête contre le mur. Au lieu de cela, je pose ma tête sur mon bras replié contre le mur et je laisse le temps passer, la ronde des mots se calmer, les larmes couler.
03 juillet 2007
Animation -Petits délires entre amis
Auteur: Léna_Nita
Avec un ami, nous nous sommes amusés à faire une petite animation image par image.
17 juin 2007
Futur marié (suite)
http://www.spymac.com/details/?2095006
Futur marié
Auteur: Léna_Nita
Hier, à Nantes, dans le centre-ville.
Ce jeune futur marié a été attaché à un arbre, déguisé en femme, et contraint de vendre des sucettes aux passants pour payer son mariage.
Lol !
Je l' ai également filmé, les vidéos sont visibles sur Spymac, voir liens ci-dessous.
Pour voir les vidéos, veuillez cliquez sur les liens ci-dessous.
1: http://www.spymac.com/details/?2094983
11 juin 2007
Friends' house forum
Bonjour,
Le forum que j' avais ouvert chez Xooit comporte beaucoup trop de bugs. Je ne peux même plus y accéder.
Je suis désolée, mais là je n' y suis strictement pour rien, et je ne peux rien faire à part attendre comme vous, que les problémes techniques soient résolus.
Ne sachant pas combien de temps cela va durer, et la patience n' étant
pas ma principale qualité, je vous propose d' utiliser mon autre forum
que j' ai modifié en conséquence. Adresse ci-dessous:
http://place2play.bbfr.net/
Merci de votre compréhension.
08 juin 2007
Rencontres-discussions-amitié, entre autistes et personnes normales
Friends' house est un forum que j' ai créé pour favoriser la création de liens entre personnes autistes et personnes normales.
C' est un forum destiné aux personnes de + de 18 ans, parce que ce serait une trop grosse responsabilité pour moi de gérer un espace web ouvert aux mineurs.
Que vous soyez autiste ou non, si vous avez envie de trouver des amis, des correspondants, de donner des conseils aux personnes en quête de l' âme-soeur, ou de simplement discuter de choses et d' autres... dans le respect de chacun et des règles de bonne conduite sur internet, soyez les bienvenus sur le forum Friends' house:
http://friendshouse.smileforum.info/index.php